Já há algum tempo que não vos actualizava sobre o meu estado de saúde. Não tenho escrito porque quero desmistificar a doença e ajudar a que se perceba que esta é uma doença como outra qualquer, com que se vive de forma simples. Mas a verdade é que esta mudança de medicação não tem sido fácil e isso leva-me a que não esteja em boa altura para discursos motivadores ou positivistas... Por isso tenho preferido manter-me ausente. Aliás, tenho preferido resguardar-me até da Telma, para ser sincero, que é a pessoa que mais confio. Hoje conto-vos tudo, porque também isto é um processo que afecta muita gente e acho que posso conseguir ajudar outras pessoas... ou até que alguém me ajude a mim!
Ela ❤ Ele: Epilepsia
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Ele,
Epilepsia,
Pessoal
Epilepsia + Mudança de Medicação + Baixa = Depressão!
sexta-feira, dezembro 01, 2017
Assim que chego para fazer o exame, o electroencefalograma de 24h, informam-me que vou ter que desligar o telemóvel até ao dia seguinte e afastar-me de todos os telemóveis. Uma pena. É que assim que vi que ia ter isto na cabeça a primeira coisa em que pensei foi "Isto é mesmo material para mostrar em insta stories!! Tenho que mostrar a toda a gente!". Provavelmente este é o sinal mais evidente de que precisava de bem mais que um dia a fazer este detox de redes sociais...
Ele,
Epilepsia,
Pessoal
Procuram-se epilépticos para partilha de conhecimentos e ajuda mútua
domingo, setembro 24, 2017
Ultimamente quando escrevo só eu (Pedro) para o blogue é devido à chata doença que tenho, que, como já devem saber, é a epilepsia. Procuro desmistificá-la como sendo uma comum doença, porque não é nem mais, nem menos do que isso. Só que, nos últimos tempos, com a mudança de medicação, tenho passado por um processo mais complicado. Como seria de esperar num procedimento destes, que leva o seu tempo, tem os seus inconvenientes, começo a ter vezes em que recaio e penso que estou farto disto. Nesta última crise, no final da semana passada, desloquei um ombro. Nunca tive tanta dor em toda a minha vida!! Mas... E não estamos todos fartos das doenças que possamos ter? Que aqueles que gostamos tenham?! Tenho que mudar estes pensamentos menos bons que tendem a surgir quando percebo que esta primeira mudança de químicos não está a correr de forma simples como queria. É normal, eu sei. Ainda assim, não deixa de ser desanimador. Por isso mesmo, conto com a vossa ajuda!
Ela,
Epilepsia,
Pessoal
Epilepsia: A perspectiva de quem lida com a doença sem a ter
segunda-feira, agosto 14, 2017
Faz esta madrugada uma semana que assisti a mais uma crise do Pedro. A terceira desde que vivemos juntos. Não havia nada que indicasse que iria ocorrer, ao contrário do que costuma acontecer, no caso dele. Mas mesmo assim aconteceu. Quando algumas pessoas ficam a saber da sua doença, agem com ar de choque. Dizem que não saberiam o que fazer estando sozinha, a lidar com ele nesta situação, como eu. É a pensar nestas pessoas que hoje decidi escrever este texto. Mas também para todos os "Pedros" que possam estar por aí desse lado. É que epilepsia não é nada da outra galáxia, nem sequer custa nada ajudar, até porque não há muito a fazer. Procurem informar-se. Quem olha a caras, não vê epilepsia e não sabem se vão ser vocês a precisar de ajuda um dia, por isso procurem saber o que fazer para ajudar ao invés de fingir que a doença não existe.
Na última publicação que escrevi que era epiléptico, descobri que havia uma blogger interessada em partilhar comigo este desmistificar da epilepsia, com um tipo de doença diferente da minha. Eu tenho as conhecidas convulsões, ela tem epilepsia de ausência. Assim, os dois, em conjunto, vamos procurar desmistificar o máximo possível esta doença. Hoje vamos explicar-vos como podem ajudar-nos, a nós e a quem sofre do mesmo que nós, em caso de ataque epiléptico. No caso de quem tem convulsões, basta continuar a ler a publicação. Se pretendem saber como ajudar num caso de epilepsia ausente, podem ler o artigo da Isabel, autora do blogue Contos de Menina-Mulher, aqui.
No caso, vêem as nossas caras, não vêem que um de nós tem epilepsia. Porque a verdade é que se estima que 50 a 60 mil portugueses tenham epilepsia, e quando conhecemos alguém, sem fazer ideia, podemos estar perante alguém que tenha epilepsia. Só não se compreende porque é que este assunto continua a ser um mito e é isso que esta publicação visa quebrar: Há que quebrar os preconceitos contra a doença, e os pré-conceitos existentes em relação à doença. Por outro lado, gostaria muito de conhecer quem mais tenha esta condição na sua vida. A verdade é que só na escola conheci uma rapariga que também tinha epilepsia e em muito havia discrepância do que ela tinha, para o que eu tenho. Como os médicos também desconhecem, por vezes, o que é o dia-a-dia de quem tenha que viver com esta doença, queremos que haja por aqui partilha de experiências e que nos possamos apoiar uns aos outros. Se agora sou eu (o Pedro, o detentor das crises epilépticas a escrever), é garantido que a Telma (a "Ela" cá do sítio), que vive comigo, também tem algo a dizer. Afinal, existem várias vertentes para uma mesma história. Queremos que deixem de ver este caso de saúde como algo que não se compreende. Queremos que todos saibam que têm apoio e pode-se compreender e aprender a viver com isto, de forma simples.
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