Epilepsia: A perspectiva de quem lida com a doença sem a ter

        Faz esta madrugada uma semana que assisti a mais uma crise do Pedro. A terceira desde que vivemos juntos. Não havia nada que indicasse que iria ocorrer, ao contrário do que costuma acontecer, no caso dele. Mas mesmo assim aconteceu. Quando algumas pessoas ficam a saber da sua doença, agem com ar de choque. Dizem que não saberiam o que fazer estando sozinha, a lidar com ele nesta situação, como eu. É a pensar nestas pessoas que hoje decidi escrever este texto. Mas também para todos os "Pedros" que possam estar por aí desse lado. É que epilepsia não é nada da outra galáxia, nem sequer custa nada ajudar, até porque não há muito a fazer. Procurem informar-se. Quem olha a caras, não vê epilepsia e não sabem se vão ser vocês a precisar de ajuda um dia, por isso procurem saber o que fazer para ajudar ao invés de fingir que a doença não existe.

 

       Não me deram cursos de primeiros-socorros na escola. De casos de epilepsia lembro-me vagamente de uma rapariga que uma vez caiu na escola, mas nem percebi bem o que se passou, já que todos fizeram a típica roda e nem vi o que se passou ali. O meu pai também teve epilepsia quando era novo, depois acabou por passar. Ouvi falar da doença somente. Depois conheci o Pedro e tudo mudou. Mudou para mim, mas acho importante, não só por ele, como para todos os que lidam com esta doença, que mude para mais pessoas. Não é uma doença contagiosa, não é algo alienígena, não é um ser possuído. É só epilepsia! Os médicos ainda a estudam, por ainda muito desconhecerem da doença, por vezes. Assim, torna-se importante a troca de ideias e de experiências com quem tem o mesmo problema. A opção é juntarem-se a um grupo. Compreendo que o Pedro não queira ir. É quase como se juntar aos alcoólicos anónimos. Não é assim tão bom expores algo tão íntimo a pessoas que nunca viste e cingir-te a falar de um tema que em tanto tempo te foi tabu. Nós vimos uma segunda opção: escrever no blogue. Procurar outras pessoas que passem pelo mesmo e partilhar essas experiências. Quem sabe não estaríamos a ajudar outras pessoas... Foi assim que estas publicações começaram.

        Hoje escrevo-vos este texto e desde o título que penso em vos contar como descobri que o Pedro tinha epilepsia. Estávamos juntos, com outros amigos, numa casa de férias, e ele ficou acordado até ao amanhecer. Como já vos contou, a epilepsia dele tende a desenvolver-se com a ausência de uma noite bem dormida. Assim, com o sol veio também o início de espasmos. Portanto, de uma noite muito romântica de conversas atrás de conversas (porque ainda nem namorávamos oficialmente!), surgiu algo que ainda hoje não consegui esquecer. Não, não foram os espasmos! Foi o olhar da morte que ele me lançou. Ele só queria dormir e esconder que tinha esta doença. Eu só queria que ele estivesse bem... mas também queria que ele continuasse a gostar de mim. Afinal, eu nem percebi bem o que fiz para levar com aquele olhar de "sai daqui já! Nunca mais olhes para mim" ou algo pior que isto. Ele adormeceu. Eu continuei acordada. Só queria perceber aquele olhar. Quando ele acorda, conta-me que aquilo eram espasmos e que ele precisa de dormir para não ter um ataque de epilepsia. Conta-me que é por isso (e por não gostar também) que não bebe álcool, e que esse é o motivo dos comprimidos que toma à noite. Conta-me que prefere esconder a doença por acontecimentos do seu passado, por algumas pessoas não terem sabido reagir. Conta-me que teve medo de me contar. Nisto eu respondo algo na linha do "Aaaaah! Assim fico muito mais descansada. Ainda bem que é só isso. É que me lançaste o olhar da morte e eu pensei que já nem me querias ver mais". Ele riu-se e tenho certeza de que foi ali que percebeu que era mesmo só epilepsia. Eu percebi ali que o olhar mais assustador que recebi em toda a minha vida, não era para me desejar mal, antes pelo contrário: surgiu por medo de me perder. Isso só me juntou mais a ele.

        Nunca percebi muito bem os complexos que parecia ter com a doença. Para mim parecia-me algo simples. Tudo bem, teve um mau acontecimento com uma pessoa a não saber reagir. Mas e então? Isso tem que estabelecer como será o futuro?! Para mim nunca fez sentido. Até que no trabalho, nas amizades e agora até pelas redes sociais e blogue o tema começou a ser abordado. Agora ele já percebeu que não é assim tão grave, que não tem que ter medos de se expor. Percebeu que pode ajudar outras pessoas com o mesmo problema, e que pode ser também ajudado por elas. Nisto, eu também percebi de onde vieram os medos iniciais. 

       As pessoas tendem a afastar-se do desconhecido. Tendem a temer o que não conhecem. A epilepsia é das doenças que menos se conhece, que menos se controla, em termos de crises. Por isso mesmo causam muita estranheza e só quem tem a doença ou está perto de alguém que tenha é que procura informar-se. Mas se nenhum de nós está livre de também a ter, se é algo tão simples, ainda que tão desconhecido, então por qual razão teremos que ter medo e fugir? Qual o motivo para andar escondido?!

       No outro dia um amigo nosso disse-me (e agora deve estar a rir-se ou a levar menos a bem o que aqui vou escrever, mas tenho mesmo que escrever!): "Telma, achas bem levares o Pedro a se expor desta maneira no instagram?". Na altura só soube responder que já me devia conhecer e que jamais era capaz de fazer algo que o Pedro não concordasse ou não partilhasse da opinião, tendo em conta que é uma exposição dele e não minha. Mas trata-se de muito mais do que isso. "Se fosse eu preferia não estar exposto. Ele tem muita coragem." Sim, eu sei que ele tem. Tenho mesmo muito orgulho nele. Ele enfrenta a vida agarrando-a pelos cornos (sim, não há meio para usar linguagem bonita aqui). O que eu não acho bem é que um amigo dele de há anos não tenha percebido que não é nada de extraordinário. Não há motivos para se esconder. Há, sim, motivos para se expor e fazer entender aos olhos de todos que é mesmo só epilepsia.

        No meio de todo este testamento era só isto que queria que retivessem: É SÓ EPILEPSIA!

Para saberem como ajudar, sigam a saga #QuemVêCarasNãoVêEpilepsia: o início foi aqui.